Komunikace matek speciálních dětí. Zvláštní děti obyčejných rodičů. Vzdělání: tabu nebo zelené světlo

Pro každého rodiče je jeho dítě výjimečné, výjimečné, ne jako všichni ostatní. Jsou ale maminky a tatínkové, kteří by dali všechno na světě za to, aby se jejich miminko stalo tím nejobyčejnějším, průměrným. O těchto lidech a jejich dětech se často nemluví a nepíše. Ale naštěstí se „spiknutí mlčení“ postupně vytrácí.

Nyní je v Rusku asi 600 000 postižených dětí a mnoho dětí s různým tělesným postižením a výraznými vývojovými rysy. Rodiny, ve kterých tyto děti vyrůstají, se potýkají s obtížemi, o kterých široká veřejnost mnoho neví – a kde se množí neznalost, stereotypy a obavy. "Takové" děti se rodí jen narkomanům a alkoholikům, otcové opouštějí rodiny s "takovými" miminky, zdravé děti určitě trpí komunikací s "takovými" atp. atd. Zdravotníci často navrhují, aby rodiče nechali „zvláštní“ miminko už v nemocnici – prý porodili nové – a mnoho maminek a tatínků se touto radou opravdu řídí. Naštěstí všechno více rodin Zejména ve velkých městech, kde jsou informace i pomoc dostupnější, se rozhodnou vychovávat své děti sami a snaží se jim poskytnout maximální možnosti léčby a rehabilitace.

Když je stanovena diagnóza

O některých porušeních ve vývoji miminka se rodiče dozvídají již při jeho narození – např. o rozštěpu rtu popř. Jiné zůstávají několik let nerozpoznané - řekněme . Ale v každém případě reakce na zprávu, že dítě není jako ostatní, je silný stres, šok a pocit ztráty. Když se miminko v bříšku teprve vyvíjí, maminka a tatínek si už představují, jaké to bude, spřádají plány, chovat se nadějí s tím spojenými. budoucí život a příležitosti. A jen málo lidí je připraveno na narození dítěte, které nemůže naplnit tyto naděje. Pocit ztráty odráží ztrátu toho zdravého, „obyčejného“ dítěte, na které rodiče čekali. Současně s prožíváním smutku se ale musí o miminko – to pravé, které nyní mají a které potřebuje jejich péči – starat, čím silnější, tím složitější jsou problémy s jeho zdravím a vývojem. Jiná věc je, pokud je diagnóza objasněna pozdě (zejména v případě, kdy si rodiče před specialisty všimnou, že se něco "nějak špatně" děje). Pak i ta nejhorší zpráva může přinést úlevu – vždyť konečně zbaví dospělé trápení neznámého a dají jim možnost konkrétní akce. V této těžké době je zvláště důležitá role specialistů - v této fázi zpravidla lékařů. Jsou povinni poskytnout rodičům úplné informace o diagnóze dítěte, o omezeních s ní spojených a možnostech vývoje miminka. Bohužel málokdo z našich lékařů ví, jak maminkám a tatínkům správně předat potřebné informace. I v lékařské komunitě panují mýty o vágních vyhlídkách na vývoj, například u dětí s Downovým syndromem. Rodiče samozřejmě potřebují pravdu – neznámo je bolestnější a děsivější. Ale zastrašit je a namalovat výjimečně hrozné obrazy znamená připravit už tak psychicky depresivní lidi o sílu potřebnou k péči o bezmocné dítě.

Bratři a sestry „zvláštních“ dětí

Mám mít další dítě? Co ohrožuje vzhled dítěte se speciálními potřebami v rodině starších, „normálních“ dětí? Jak budou žít, když nedej bože odejdeme? Obavy rodičů nejsou neopodstatněné. Narození „ne takového“ dítěte je skutečně stresující pro všechny členy rodiny, včetně dětí, protože spolu se svými rodiči prožívají smutek a ztrátu. Ale není to jen tak.

Pokud je "speciální" junior

Rodina, kde vyrůstá několik dětí – a jedno z nich je „zvláštní“, se potýká s mnoha problémy. V první řadě je to nedostatek zdrojů. Rodiče by měli objektivně věnovat hodně času a úsilí nemocnému miminku – drobky vyžadují četné léčebné procedury včetně hospitalizací, rehabilitačních aktivit (gymnastika, masáže atd.); navíc je potřeba sehnat peníze – na léky, lékaře, učitele. Není divu, že zdravé děti se často cítí zanedbávané. Jsou uražení, naštvaní na mámu a tátu a samozřejmě na malý bratr nebo sestra - teď dostane všechno rodičovská láska! Zda budou dospělí schopni správně rozdělit pozornost mezi děti, závisí jak na nich samotných, tak na podpoře, kterou rodině mohou poskytnout příbuzní – například prarodiče.

Často je část zodpovědnosti za péči o „zvláštní“ miminko svěřena zdravému dítěti. Rodiče přitom často přeceňují síly svého malého pomocníka a podceňují obtíže, kterým musí čelit. Výsledkem je, že místo lásky a touhy sponzorovat bezbranné dítě začne starší prožívat hněv a dokonce nenávist, protože tento „nemocný“ ho vlastně připravil o životní styl, který vedou všichni jeho vrstevníci. Druhým extrémem je naprostá izolace dětí jeden od druhého. atrakce zdravé dítě péče o miminko s vývojovým postižením neškodí ani jednomu, ani druhému, pokud opatření dodržíte. Když se přiblíží starší dítě školní věk, stojí před ním nový problém: často od něj rodiče vyžadují zvláštní úspěch - jak se říká, "pro sebe a pro toho chlapa." Právě on musí naplnit očekávání oplakávaná při narození „zvláštního“ miminka. Dítě samozřejmě pod tíhou dvojí odpovědnosti zažívá hrozný stres – prostě nedokáže naplnit očekávání dospělých.

Jak podpořit starší dítě

Věnujte mu pozornost. Ano, dítě se speciálními potřebami vás „vyždímá“ skoro až do kapky. Ale i starší existuje! A teď to pro něj není jednoduché. Naštěstí je zdravý a normálně se vyvíjí, ale je velmi zranitelný a náchylný ke strachům - bojí se např. nakazit se od mladšího. A také truchlí. Pokuste se najít čas, který zcela dostane pouze starší.

Nehlídejte ho. Je užitečné zapojit starší dítě do péče o „zvláštní“ miminko, ale právě zapojit, vybízet k pomoci a nepřehazovat „dospěláckou“ zodpovědnost na předškoláka (školáka).

Vysvětlete dítěti jazykem dostupným, jaký je problém jeho bratra / sestry. Mnoho strachy z dětství jsou generovány představou, že porucha ve vývoji „zvláštního“ dítěte je nakažlivá. Někdy zdravé dítě inspiruje se myšlenkou, že v budoucnu jistě onemocní, přestane se hýbat nebo mluvit.

Respektujte jeho zájmy. Nenuťte staršího, aby vždy ve všem ustupoval mladšímu – tak docílíte jen toho, že zdravé dítě začne „uzurpátora“ tiše nenávidět.

Pokud je "speciální" senior

Zda porodit druhé dítě, pokud má prvorodička vývojové vady, je těžká otázka. „Speciální“ miminko vyžaduje jednak velkou pozornost a také vysoké finanční náklady. Na druhé straně vzhled zdravého dědice dává rodičům příležitost cítit se jako běžná rodina: vyřešit problém plození, vrhnout se do „normálních“ problémů. Pravda, někdy se jako „záchranná služba“ narodí druhé dítě – prý vyrostou a v budoucnu se budou starat o bezmocného staršího. V tomto případě se ten mladší od samého začátku cítí bezvýznamný, méně cenný pro své rodiče - a zpravidla nehoří láskou k tomu, koho je povolán sponzorovat.

Důležité: Než se rozhodnete pro druhé dítě, má smysl podstoupit lékařské genetické poradenství. V některých případech je pravděpodobnost narození dítěte s vývojovou poruchou velmi vysoká.

Pokud je v rodině mnoho dětí

dobrá zpráva pro velké rodiny: praxe ukazuje, že narození „zvláštního“ dítěte zde způsobuje menší stres pro rodiče i děti. A v budoucnu je odpovědnost za dospělého bratra nebo sestru rozdělena "na všechny" - a zátěž se stává docela proveditelnou.

Babičky a dědečkové

Jak se cítí prarodiče, když slyší o narození „zvláštního“ dítěte? Smutné je, že se připraví o radost z komunikace s „normálním“ vnukem či vnučkou. Strach – obvykle skrytý – že to byly jejich „vadné“ geny, které způsobily problémy miminka. Bolest pro vaše dospělé dítě - proč je pro něj? Časté jsou případy, kdy manželovi rodiče nepřijmou svého "zvláštního" vnuka a obviňují jeho matku z toho, že se ukázalo, že dítě "takové není." Pro matku je to samozřejmě velmi bolestivá situace. Vychází ale z věčné mateřské touhy chránit své dítě za každou cenu, smíšené s pocitem viny (vždyť babička je také matka, jen její malá krev už dávno vyrostla). Nezapomínejte také, že starší příbuzní jsou zástupci generace, která se vyznačuje ještě méně tolerantním přístupem k handicapovaným než mladí lidé. Není tak snadné se dostat k opuštění stereotypů – například z přesvědčení, že děti s Downovým syndromem nechodí, nemluví a nepoznávají své blízké. Případ je však naštěstí jiný. Rodinám se „zvláštními“ dětmi mohou být prarodiče obrovskou pomocí. Bohužel k takovým dětem často nelze připoutat Mateřská školka. Pokud se o vnuka částečně starají prarodiče, matka má trochu času na to, aby si jednoduše odpočinula a někdy i do práce.

Není neobvyklé, že manželovi rodiče nepřijmou „zvláštního“ vnuka a obviňují matku z jeho nemoci.

Pokud prarodiče dítě nepřijmou, kritizujte nebo obviňujte vás:

• Ignorujte kritické poznámky. Slova bezpochyby mohou bolet a často se cítíte provinile a nedokážete se s ničím vyrovnat. Možná ale pro vás bude snazší přijímat výtky a kritiku, když víte, že chování babiček je způsobeno strachem a pocitem viny, a už vůbec ne touhou nechat vás trpět;
• poskytnout informace o problémech dítěte a možnostech rozvoje. Mnoho příslušníků starší generace neví, že děti s Downovým syndromem lze mnohému naučit, že dítě s dětská mozková obrna může být vysoce vyvinutý intelekt a „rozštěp rtu“ lze úspěšně léčit chirurgicky;
• Buďte vděční za pomoc, i když je malá. Ano, je to pro vás nyní těžké a pravděpodobně mnohem obtížnější než pro prarodiče a odmítnutí pomoci se může zdát nespravedlivé. Ale ani pro ně to není jednoduché.

Být otcem „zvláštního“ dítěte

V naší zemi je problém otců v rodinách se „zvláštními“ dětmi, bohužel, velmi aktuální. Pocit odpovědnosti za blízké – u mužů často již oslabený – někdy zcela vyhasne v krizi spojené s narozením nemocného dítěte. Otec odchází od rodiny a veškeré starosti spojené s péčí o miminko a s jeho materiální podporou padají na bedra matky.

Útěk otce však vůbec není vzor. Například ve Spojených státech je procento rozvodů v rodinách s dětmi s určitým postižením stejné jako celostátní průměr. Když se narodí "ne takový" dědic, truchlí nejen máma - táta zpravidla pociťuje stejnou bolest. Možná je situace otce přece jen o něco snazší - vždyť hlavní útrapy spojené s péčí o dítě jdou na ženu a muž má možnost jít do práce, vyrušen z těžkých myšlenek. Na druhou stranu tatínkové méně často sdílejí své zkušenosti – mnozí tiše trpí smutkem a bezmocí, nejsou schopni s nikým jen tak mluvit. Trápí je neschopnost dítě vyléčit nebo jinak radikálně zlepšit situaci. Muž má jednat aktivně a „řešit problémy“, ale v tomto případě je nemožné „vyřešit problém úplně“ a okamžitě dát dítěti zdravé. To vyvolává u otců pocit viny a bezmoci a někdy je to odcizuje od rodiny a nutí je hledat ochranu před nesnesitelnými zážitky.

Pokud jste otcem "zvláštního" miminka

• Pamatujte: rodina vás potřebuje. Bez vás se život dítěte (dětí) a manželky značně zkomplikuje a mnohé druhy léčby a rehabilitace nemocného miminka se mohou ukázat jako zcela nedostupné. Nenechávejte své blízké v nesnázích – nyní vás potřebují více než kdy jindy!
• Promluvte si se svou ženou o svých pocitech. Nebojte se jí říct o smutku, strachu nebo vině, které vás sužují. Bude to jednodušší a sdílené zkušenosti vám a vašemu manželovi pomohou cítit se jako „jeden tým“.
• Podílejte se na péči o dítě, na jeho výchově, na řešení každodenních problémů. Zpočátku se můžete kolem své ženy cítit trapně a nešikovně – to přejde.
• Podílejte se na řešení domácích a organizačních problémů, aby měl manžel čas na odpočinek a zotavení. Nakonec to pomůže i vám: žena, vyčerpaná zkušenostmi a potížemi, pravděpodobně nebude schopna věnovat čas a pozornost svému manželovi.
• Nezapomeňte, že jste manželé, a nejen rodiče „zvláštního“ miminka. Stále jste lidé, kteří se milují - a budete to muset svému manželovi připomínat, protože matky mají tendenci se zcela ponořit do problémů dítěte.
• Hledejte ty, kteří vědí, jaké to pro vás je. Mnoho organizací, které poskytují pomoc dětem se speciálními potřebami, má rodičovské kluby - chodí tam nejen maminky, ale i tatínkové. Komunikace s ostatními tatínky „zvláštních“ miminek vám dá možnost podělit se o své pocity s lidmi, kteří je jistě pochopí.

Vzdělání: tabu nebo zelené světlo?

U nás je deklarováno všeobecné právo na vzdělání, ale pro některé děti je nemožné ho realizovat – a pokud možno, pak ne plně nebo neoptimálně. Školky pro děti s těžkými vývojovými poruchami a jejich kombinacemi (např. zrakovým postižením a mentální retardací zároveň) prakticky neexistují. Ty, které existují, jsou často jen „úložiště“, kde se děti pronajímají, zatímco jejich rodiče pracují. Dětem s mentální retardací je často odepřena i možnost navštěvovat specializovanou mateřskou školu pro děti s mentálním postižením. Ale jsou tu i dobré zprávy. V poslední době se v Moskvě a Petrohradu začaly objevovat integrační školky – chodí tam děti se speciálními potřebami i běžné děti. Skupiny v nich jsou zpravidla malé - 10-15 lidí, z toho 1-2 "speciální" žáci. Pokud jde o školy, existují specializované ústavy pro děti s poruchami sluchu, zraku a pohybového aparátu, dále pro děti s poruchami řeči, pro děti se zpožděním. duševní vývoj a pro děti s mentální retardací. Některé školy nabírají třídy pro děti s komplexní vadou – například ve školách pro děti se sluchovým a zrakovým postižením mohou být třídy, kde se učí i děti s mentální retardací. Takových tříd je však velmi málo – a ne každé dítě tam vezmou.

Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou a jinými pohybovými poruchami může navštěvovat běžné školy

Mnoho dětí s dětskou mozkovou obrnou a jinými motorickými postiženími může studovat ve veřejné škole - hlavní je, že budova je přizpůsobena pro vozíčkáře, učitelé jsou přátelští a kvalifikovaní. V Moskvě již existují školy, které praktikují inkluzivní (inkluzivní) vzdělávání, a jejich počet roste (nikoliv však dostatečně rychle). Rodiče jsou znepokojeni otázkou: jak se obyčejné děti chovají ke svému „zvláštnímu“ kamarádovi? Stejně jako se k němu chovají dospělí – maminky, tatínkové i učitelé. Za prvé, učitelé jsou těmi, kdo udávají tón komunikaci ve třídě. Pokud se učitel chová korektně, žáci své „nepodobné“ kamarády dobře přijímají a dokonce se o takové děti starají s celou třídou.

Pokud dítě vypadá výrazně odlišně od vrstevníků

Jakýkoli nedostatek vzhledu (zkrácené končetiny, „rozštěp rtu“ atd.) bohužel ve většině případů dělá z dítěte terč posměchu vrstevníků. To ale neznamená, že se má člověk pokorně smířit s realitou. Musíte na problému zapracovat - a v případě příznivého vývoje událostí si ostatní prostě přestanou všímat rysů vzhledu vašeho dítěte. Mechanismus je jednoduchý: nemusíte se neustále soustředit na vzhled blízkých.

Na čem je tedy potřeba zapracovat...

• osobní vztah s dítětem. Pokud je miminko neustále nazýváno „chudinami“ a neustále mluví o svém nedostatku, bude mít jistě problémy v komunikaci s ostatními dětmi. Buďte klidní ve vztahu k problému dítěte, buďte pozorní k jeho zájmům a úspěchům - a zvýšíte šanci, že si drobky vytvoří přiměřené sebevědomí a lépe se přizpůsobí skupině vrstevníků.
• Postoj učitelů (učitelů, vychovatelů). Neměli by dovolit, aby dítě bylo škádleno kvůli nedokonalostem vzhledu. Ale dávat miminko do pozice „nemocného“, ze kterého je poptávka menší, je také špatně.
• Prezentační dovednosti dětí. Naučte své dítě „ukázat“ svou zvláštnost a mluvit o tom klidně a sebevědomě. Například takto: „A já mám takovou ruku, s takovou jsem se narodil“ (pokud dítěti chybí pár prstů).

Co pak?

Nejtěžším a dosud neřešeným problémem u nás je možnost samostatného života a zaměstnání dospělých s těžkými vývojovými poruchami (například mentální retardace, duševní onemocnění). V mnoha západních zemích existují programy preferenčního zaměstnávání a takzvaného podporovaného bydlení. Lidé s určitým vývojovým postižením mohou žít odděleně od rodičů v bytech hotelového typu. Sociální pracovníci jim pomáhají organizovat práci, volný čas a komunikaci. Existují i ​​venkovské obce, kde takoví lidé pěstují ovoce, zeleninu nebo květiny, starají se o zvířata a dokážou se částečně nebo i plně živit. V Rusku je takových programů velmi málo. Jednou z nich je „Cesta do světa“, kterou vytvořili specialisté z Centra léčebné pedagogiky. Pomáhá „zvláštním“ dospělým k maximální možné samostatnosti, poskytuje jim zaměstnání a částečně snímá tíhu zodpovědnosti z beder jejich starých rodičů. U Petrohradu je vesnice Světlana, kde žijí a hospodaří spolu s dobrovolníky lidé s mentální retardací a duševními poruchami. Budoucnost těchto projektů je stále nejistá, ale samotný fakt jejich existence je nesmírně důležitý – jak pro rodiny „zvláštních“ dětí, které odrostly, tak pro celou společnost.

Tragédie nebo příležitost k růstu?

Na závěr bych rád znovu položil otázku, na kterou jsme, jak se zdá, již odpověděli. Co přináší „zvláštní“ dítě své rodině? Ano, smutek a potíže – ale pouze zda? Mnoho rodičů, když mluví o bolesti, zoufalství a strachu, zároveň tvrdí, že jim miminka pomohla znovu se podívat na koncept "láska", naučit se radovat z mála a vážit si toho, co je k dispozici, mi dalo šanci hodně v životě přehodnotit.

Dobré odpoledne, milí čtenáři! Některé ženy se ptají: jak komunikovat s matkami speciálních dětí? Co říct kamarádovi, jehož dítěti diagnostikovali nějakou závažnou diagnózu? Která slova jsou vhodná a která ne?

Co potřebujete vědět?

Samozřejmě nemohu vědět, co všechny matky speciálních dětí chtějí slyšet. Mohu mluvit jen za sebe. Pokud tomu rozumím, mé pocity jsou podobné pocitům většiny žen v podobných situacích. Ale všichni lidé jsou jiní. A možná se najdou i výjimky... Pokud se někdo o svou vizi podělí v komentářích, budu jedině rád!

S takovým okamžikem je třeba počítat... Žena, která již přijala stav svého dítěte a její situace je velmi odlišná od té, která ještě nepřijala. Zhruba řečeno, všechny tyto události jsem již vnitřně prožil a žádné neopatrné otázky se mě nedotknou.

Jediné, co mě štve, je, když mi v reakci na mé obavy řeknou „máš absolutně obyčejné dítě, to je v pořádku“ – později vysvětlím proč. Ale netrpím tím, nemám deprese, jen mě to trochu štve. Někdy - ne málo, ale hodně... Ale už pro mě není nic bolestivého.

Ale nebylo tomu tak vždy. A všechny ženy procházejí obdobím přijímání. Někdy - rychleji, někdy - celý život ... A s těmi, kteří tuto událost ještě nezažili, je lepší komunikovat opatrně. Pokud je tedy dítěti vaší kamarádky náhle diagnostikován autismus, mentální retardace, nebo něco jiného... Rozhodně s ní musíte opatrně komunikovat. Protože je téměř nemožné zažít to za jeden den nebo jeden měsíc...

Jak komunikovat?

Jak to tedy nejlépe říct? Osobně jsem snil o tom, že uslyším toto (uvědomil jsem si to poměrně nedávno): „Je mi velmi líto, že vaše dítě má takové problémy. To je opravdu děsivé. A to jsou opravdu těžké testy ... rád bych vás podpořil, rád bych nějak pomohl. Sám jsem v takové pozici nikdy nebyl a nemohu plně pochopit vaše pocity. Ale jestli chceš mluvit nahlas, jen plakat, mluvit - vždy mě můžeš kontaktovat. A pokud vám mohu dát ještě něco cenného - řekněte mi, rád dám.

Pokud se s maminkou zvláštního dítěte teprve seznamujete ... myslím, že je lepší to nijak nekomentovat, jen poslouchat.

Fráze ve službě jako „Všechno bude v pořádku!“, „Zvládneš to!“, „Jsi hrdinka, to bych nezvládla!“ - může být nevhodné. Protože ani lékaři ve většině případů nevědí, zda bude vše v pořádku. Jako v našem případě s Leshou. A často – lékaři si jsou naopak jisti, že bude všechno špatně. A komentář prosté ženy, která nezná vaši situaci, bude znít jako škleb.

Musíte pochopit, že maminky zvláštních dětí žijí v jiném světě... Kdo už svůj smutek zažil, nechají si všechna ta „špatná“ slova projít přes uši. Kdo nepřežil – blízko, vše vnímá velmi ostře. Někdy se proto opravdu vyplatí s takovými ženami téma dětí neprobírat.

Speciální dítě vyžaduje hodně síly a nutí vás podstoupit speciální trénink. Rozbíjí mnoho přesvědčení. Například téměř všechny ženy podvědomě chtějí být hrdé na své dítě. Pamatuji si, jak jsem byl na Lisu hrdý. Chodit začala v 9 měsících, v 10 měsících se všem zdálo, že ona více než rok. Teď jsem hrdý na to, jak tančí. Lisa stále vypadá starší, než je její věk. Možná díky vysoký růst.

A zatímco Lisa dobývá svým vědomím, Lesha ve 2,5 letech vypadá na 1,5. I mezi kluky. I mezi nemluvícími. No, v nejlepším případě - na 2 roky. A před ostatními maminkami se není absolutně čím chlubit.

Ale i tak máme velké štěstí! Mnoho matek zvláštních dětí nejen že není pyšné, ale stydí se za chování dítěte. Lze je pochopit. Děti s autismem nebo mentální retardací nemají na obličeji napsanou diagnózu. Hlavně ti nejmenší. Určit, že s ním není něco v pořádku, je velmi obtížné. Jen pokud jste sami matkou stejného dítěte, které prostudovalo tucet knih a prošlo tucet neurologů.

A zvenčí 95 % lidí vnímá vaše miminko jako prostě nepřizpůsobivé, nevychované, hysterické, rozmazlené atd.

Takové dítě může najednou udeřit do jiného. Házet písek. Je tam tráva. Olizujte dětskou skluzavku. Divoce hysterický, i když je mu už 4-5 let. Někdy se takové dítě musí nést domů v náručí – křičet a utíkat.

Mám kamarádku, která je pro mě vzorem klidu a přijetí svého dítěte. Zdá se mi, že v její situaci bych se velmi silně uzavřel. A je klidná, otevřená, snadno komunikuje se všemi ženami.

Zvenčí se zdá, že její dceři je 5 let a je jen velmi nevychovaná. Dívka obtěžuje všechny lidi otázkami, působí velmi vlezle, neustále se na všechno znovu ptá, mluví nahlas, netaktně. Jiné děti to odmítají, zatímco dospělí to první minutu tolerují, pak začnou zlobit. Diví se její „nevychovanosti“.

Ve skutečnosti je tato dívka mnohem starší. Hodně. A má vážné rysy. Takovou, že už to, že vůbec chodí a mluví, je vítězství. Její rodiče se v něco takového neodvážili ani doufat. Ale ona chodí a mluví. Mluví také velmi dobře! Pro ně je to radost a vítězství. Ale pro ty kolem...

Někteří si však brzy uvědomí, že v případě této dívky není problém ve „nevychování“. Ale to nepřidává soucit všem. Pamatuji si, jak si jednou povídala na hřišti se svou matkou... A dívka začala někam chodit (to se stává pravidelně). A nějaká babička arogantně vykřikla: „Žena! Sledujte, kam jde vaše dcera! Tvou dívku je třeba hlídat!"

Bylo to řečeno s takovým pohrdáním, s takovou nevraživostí a arogancí... Velmi by mě to ranilo. Možná bych se s tou babičkou pohádal později. Ale můj přítel... To nezlomilo její vyrovnanost. Dceru v klidu dohnala, vrátila se na své místo a dál se mnou komunikovala a snažila se o dítě pečlivěji pečovat.

Pokud jste nikdy neměli zvláštní dítě, je velmi těžké skutečně pochopit, co takové matky prožívají. Je těžké cítit všechny jemnosti a vyzvednout Správná slova během rozhovoru. To je asi stejné, jako je pro ženy bez dětí těžké skutečně pochopit a podpořit unavenou matku s miminkem. Jako žena, která je ve své rodině šťastná, je těžké pochopit a podpořit přítele, který si prošel rozvodem... Ale můžeme jen poslouchat. Nesnažte se poskytnout podporu a pochopení (nebo, nedej bože, radu!) ... Ale jen poslouchejte.

Výroky, že je vše v pořádku a vše bude v pořádku, jsou nebezpečné, protože jen zvyšují nedorozumění, zeď mezi lidmi. A přece – nesou zákaz emocí.

Osobně, když jsem se přesvědčila, že bude vše v pořádku, jsem slyšela asi toto: „Jsi podezřívavá a úzkostná matka. Z ničeho nic si vytváříte problémy. Vymýšlení problémů tam, kde žádné nejsou. Ve skutečnosti je s vaším dítětem vše v pořádku. Doktoři pořád mluví nesmysly. Tak tyhle nesmysly pusťte z hlavy, všechno bude v pořádku!“

Bolelo mě to, protože jsem nikdy nebyla podezřívavá matka. A obecně mi nevadilo, že Lesha mumlal až 10 měsíců a nesnažil se opakovat slabiky! A nedostatek slov v 1.9 mi taky nevadil. A dokonce i absence ukazovacího gesta (nevěděl jsem tehdy, co to bylo - varovná cedule!). Sama jsem často říkala ostatním, aby se nepodváděli, protože miminko řekne jen 2 slova ročně místo 10, které mu předepsal neurolog... A vůbec jsem nechápala úzkost matek zdravých dětí. Proto taková prohlášení na mě vždy fungovala jako červený hadr na býka.

Jiné ženy mohou mít jiné červené hadry. Ale každopádně nepřiměřený optimismus, nevyžádané rady a popírání problému jsou nežádoucí.

A na závěr dodám, že pokud máte na toto téma nějaké další dotazy, klidně se mě ptejte. Co vím, odpovím. Neboj se mi nějak ublížit, rád odpovím.

Krátký film o rodinách s dětmi s těžkou dětskou mozkovou obrnou:

Překlad: Irina Gončarová

Editor: Anna Nurullina

Naše facebooková skupina: https://www.facebook.com/specialtranslations

Náš veřejný VKontakte: https://vk.com/public57544087

Líbil se mi materiál - pomozte těm, kteří pomoc potřebují:

Kopírování plného textu pro distribuci na sociálních sítích a fórech je možné pouze citováním publikací z oficiálních stránek Speciální převody nebo prostřednictvím odkazu na web. Při citování textu na jiných stránkách umístěte na začátek textu celý nadpis překladu.

Jsem matka zvláštního dítěte. Jsou věci, které znám jen já a nikomu o nich neříkám – nebo jsem jim to řekla tak dávno, že na to ostatní matky už zapomněly. Tady je šest z nich.

1. Matky zvláštních dětí trpí osamělostí. Zoufale mi chybí komunikace s přáteli a rodinou. Opravdu se snažím udržet pozitivní přístup a většinou mě vidíte usmívat se. Možná ve vašich očích vypadám jako supermáma, která dokáže vyřešit jakýkoli problém, je vždy zaneprázdněná a dostane dostatek pomoci. Ale jsem velmi osamělý. Být matkou zvláštního dítěte znamená nemít dostatek času na udržování tak důležitých a nezbytných vztahů s ostatními lidmi. Mohla bych zde hodně a podrobně mluvit o tom, jak se o dítě starám. Pamatujete si dobu, kdy byly vaše děti velmi malé? Spousta věcí a žádná volná vteřina. Ale je toho víc. Něco v mém případě je potřeba šířit moje mateřská láska na mé druhé dítě a manžela, kteří jsou neustále v „pohotovostním režimu“ a vyžadují mou pozornost. Mám příliš málo času na to, abych zavolal nebo napsal přátelům a dokonce i příbuzným, a pokud o sobě nedají vědět, cítím se před nimi strašně provinile za svou nepozornost. Doléhá na mě hrozný pocit viny. Je to začarovaný kruh, ze kterého je těžké vystoupit. Toužím po dnech, kdy bychom se my matky scházely někde na čerstvém vzduchu, bavily a učily své děti, kdy bych mohla zaskočit za kamarádkou na čaj a popovídat si s ní, zatímco si moje dítě bude hrát poblíž.

1. Matky zvláštních dětí musí vynaložit obrovské úsilí, aby zachránily své manželství. Bojují za své rodinné štěstí navzdory vysoké míře rozvodovosti v takových rodinách a jsou k tomu nuceny ve stavu neustálého stresu, který život se speciálním dítětem nevyhnutelně doprovází. Na manžela plně spoléhám, je můj nejlepší přítel a někdy od něj očekávám a chci příliš mnoho. Je to můj hrdina, spolehlivá podpora, trpělivý a milující muž Bez jeho podpory by moje děti prostě byly pryč. Jejich blaho přímo souvisí s blahobytem našeho manželství. S manželem jsme za šest let nestrávili jedinou noc mimo naše děti, ale každých pár měsíců máme dvouhodinové romantické rande v japonské restauraci. Naše manželství je vším, takže se snažíme ukrást ty chvíle, kdykoli to jde.
2. Maminky zvláštních dětí není snadné urazit nebo naštvat. Navzdory tomu, co tvrdíme v našich statusech v v sociálních sítích, jsme velmi zranitelní a život nám neustále přináší nepříjemná překvapení. Takže pokud se nás chcete na něco zeptat, udělejte to. A je zcela přirozené začít slovy: „Nevím, jak se tě zeptat, jak to formulovat…“. Zvláště mě dojímá, když jsou lidé natolik citliví a ohleduplní, že se ptají, jak se moje dítě cítí, nebo ho zapojují do společné činnosti, jídla nebo hry. Rád se s takovými pokusy setkávám.
3. Matky zvláštních dětí se bojí smrti. Bojíme se, že naše děti mohou onemocnět a zemřít. Bojíme se myšlenky, že naši manželé mohou mít potíže a my zůstaneme samy, ale v hloubi duše žije ten nejsilnější strach – strach, že celý život strávíme v péči o děti. Vidíme, jak lidé, které známe a kteří ztratili své děti, prožívají hořkost ztráty, a snažíme se na to nemyslet. Na povrchu se snažíme žít život naplno a nezapomínáme, že nejsme imunní vůči potížím.
4. Matky dětí se speciálními potřebami velmi dobře rozumí řeči doteku. Je to první jazyk, který se učíme, a někdy to je způsob, jakým naše děti mluví nejlépe. Tento přirozený terapeutický jazyk uklidňuje, vede a léčí. Měl by být hlavní v každé rodině.

Matky zvláštních dětí vědí, jaký je to neocenitelný dar slyšet od svého dítěte: "Miluji tě." Vysoce na dlouhou dobu Nevěděl jsem, jestli moje dcera Zoe někdy promluví. Když se právě narodila, o její lásce ke mně svědčily její spokojené vzdechy, které jsem slyšel, jak si ji tiskl k hrudi. Když dcera trochu povyrostla, nosila jsem ji v náručí a pak její šťastné ticho a klid byly projevem lásky. Zoe pronesla svá první slova jako malá holka a pokaždé, když promluvila, jsem plakala. Nyní je jí deset let a její slova jsou stále moudřejší a jemnější. Jednoho večera, když už byla v posteli, jsem se k ní naklonil, abych si přál Dobrou noc. V tu chvíli Zoe zvedla ruku, pohladila mě po tváři a zašeptala: "Miluji tě mami, že se o mě tolik staráš."